Een tweede diagnose..

 Met de ‘eerste diagnose’ van de ziekte Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
(F.O.P.) bij Yorick bleek het plaatje nog niet compleet. Weliswaar hadden we nu
een verklaring voor de vreemde stand van zijn grote tenen en duimen, en wisten
we wat de grote ontstekingen waren en deden, maar er bleven vragen
onbeantwoord.

Yorick gedroeg zich namelijk van jongs af aan al wat anders dan ‘normaal’.
Hij liep heel laat, praatte laat en toonde weinig affectie. Ook kon hij heel
boos worden om kleine dingetjes. Regelmatig maaide hij de borden en bekers van
tafel af tijdens het eten. Yorick huilde veel, was slecht in slaap te krijgen en
bij het minste geluid weer wakker. Speelgoed interesseerde hem niet, wel trok
hij elke keer mijn kasten leeg. Nu kunnen we er met een glimlach over
terugdenken, maar in die periode werd ik er wel eens moedeloos van.

Omdat bij mij altijd het gevoel is gebleven dat er ‘iets’ met Yorick aan de
hand was is hij ook al vroeg getest om te kijken of er een
ontwikkelingsachterstand was, maar ook daar kwam niet echt een duidelijke
afwijking naar voren.
Het was de logopedist die als eerste begon over de  mogelijkheid om Yorick te laten testen op PDD-NOS. Toen hij dat zei had ik geen  idee wat dat was, maar thuis moest ik toch wel even schrikken toen het woord  ‘Autisme’ op het beeldscherm verscheen…

Omdat meerdere bij Yorick betrokken specialisten beaamden dat Yorick wel “wat
kenmerken” had die op Autisme konden duiden, werd hij op de wachtlijst voor
verder onderzoek in Gent geplaatst. Wachttijd: 18 maanden.

Om een lang verhaal kort te maken: In die anderhalf jaar dat we op het
onderzoek moesten wachten, kwam de F.O.P. tot uiting. Met die diagnose ging onze  wereld al geheel op zijn kop. Van een ‘gewoon gezin’ met een wat lastige peuter  werden we een gezin dat wel om Yorick moest draaien om te zorgen dat hem niets  overkwam. En gek genoeg werkte dat heel goed voor Yorick, hij werd rustiger en  gemakkelijker.

Kort voor Yorick’s vierde verjaardag was hij dan eindelijk aan de beurt voor
de onderzoeken. En precies op zijn verjaardag mochten we in Gent komen voor de
uitslag. Yorick blijkt inderdaad ASS te hebben, Autisme Spectrum Syndroom. Er
wordt geen officieel onderscheid meer gemaakt tussen de verschillende vormen,
maar de arts legde uit dat Yorick in het oude systeem onder het kopje ‘Asperger’
had gevallen. Of zoals wij zeggen: Een milde variant van Autisme met een gewoon
tot hoog IQ.
Het heeft ons minder doen schrikken dan de eerste diagnose. Het verklaarde in
ieder geval alle ‘losse eindjes’ die er nog waren. We hadden ook sterk het
gevoel van ‘dat kan er ook nog wel bij…’ Yorick heeft gewoon vooraan gestaan
toen ze de bijzonderheden uit gingen delen.

Voordeel van het hebben van een duidelijke diagnose is wel dat de deuren van
de hulpverlening open gaan. Yorick kan, dankzij het Rugzakje, gewoon naar de
plaatselijke lagere school. Thuis biedt het PGB (Persoons Gebonden Budget)
uitkomt voor extra ondersteuning.

En wellicht heel gek, maar de combinatie F.O.P. en ASS is af en toe zelfs een
zegen. Yorick vergelijkt zichzelf niet met anderen en ziet het hebben van F.O.P.
ook slechts als een feit, zonder zelfmedelijden of emotie.