Het is inmiddels ruim 4 en een half jaar geleden dat we in Gent zaten om de officiële diagnose "Fibrodysplasia Ossificans Progressiva" te krijgen. Toen leek de bodem even onder onze voeten weggeslagen te worden... Inmiddels is F.O.P. èn Autisme onderdeel van ons gezin geworden.
Af en toe krijgen we als ouders het compliment dat we het zo goed doen met Yorick. "Dat zou ik nooit kunnen" zeggen ze dan. Maar als je plotseling geconfronteerd wordt met zo'n ziekte binnen je gezin zit er niets anders op. Je moet verder. Dokters bezoeken, school informeren, veiligheid regelen. Regelen, regelen, regelen. En tussendoor vooral niet te veel nadenken over "waarom"...
Ik zie ons dan ook niet als 'die super ouders'; we doen wat iedere ouder doet (enige idioten daar gelaten): Ervoor zorgen dat je kinderen goed terecht komen. En waar dat voor andere ouders neerkomt op gezond eten op tafel zetten, zaterdag langs het voetbalveld staan of de kinderen naar muziekles brengen, hangen wij picto's op, gaan naar therapie en proberen elke avond in ieder geval één ding op tafel te zetten dat Yorick wel lust. En zolang je daarmee door blijft gaan en vooral niet te veel momenten hebt om helemaal tot rust te komen gaat dat best goed.
Bij ons gaat alles gewoon een beetje anders. De voordeur gaat nu elektrisch open, en we zijn er zo aan gewend dat die vanzelf ook weer dicht gaat dat ik bij anderen de deur niet meer achter me dicht doe. Als Yorick een vriendje te spelen heeft laat hij zijn bed omhoog gaan tot ze het plafond aan kunnen raken, succes verzekerd. En er wordt bovenmatig veel op de Wii en de computer gespeeld bij ons thuis, ook een reden voor Yorick's vriendjes om graag te komen spelen. Bij ons geen verplicht buitenspelen... Ik snij nog steeds Yorick's eten in stukjes en hij eet het grotendeels met z'n handen. In een restaurant vragen we standaard naar een tafel met stopcontact, voor de portable DVD-speler van Yorick. Het is de manier waarop het werkt voor ons, en dus is het voor ons de goede manier.
Dagelijks hebben we meer te maken met de uitdagingen die Autisme met zich mee brengt, dan dat we constant met F.O.P. te maken hebben. Even buiten het feit dat we altijd alert zijn op rondrennende kinderen, struikelblokken en overal en altijd coolpacks met ons meesjouwen (da's allemaal "normaal" geworden). Maar vooruit plannen, duidelijke afspraken maken en engelengeduld kweken is wel aan de orde van de dag. Spontaan iets gaan doen is moeilijk en zorgt altijd voor weerstand bij Yorick. Te veel veranderingen op het normale schema ook.
Nu zou je denken: Dat is dus dag in dag uit helzelfde doen, altijd voorzichtig doen en vooral geen risico's nemen. Nee dus. Het leven is niet zo geordend, dus zou het ook niet goed zijn je leven zo in te richten. Dan maar af en toe een tegenstribbeld kind, op die momenten dat wij het belangrijk vinden. Dan maar af en toe een (beperkt) risico nemen. Het levert de mooiste momenten op, na afloop bekeken.
Vandaar dat ik ook altijd bezig ben om Yorick wel zoveel mogelijk te laten beleven, op een veilige manier. Gelukkig zijn er organisaties in Nederland die kinderen met een ernstige ziekte iets extra's aanbieden om het leven weer mooi te maken. Dankzij onder meer Stichting De Opkikker, Dreamnight at the Zoo, Villa Pardoes en Stichting Tante Lenie hebben we de mooiste dagen en vakanties meegemaakt, en belangrijker nog hebben we zoveel andere 'super ouders' ontmoet die soortgelijke gezinnen hebben en waarvan sommigen goede vrienden zijn geworden. Zonder dat F.O.P. deel van ons gezin was geweest, hadden we deze geweldige ervaringen ook nooit gehad.
Af en toe krijgen we als ouders het compliment dat we het zo goed doen met Yorick. "Dat zou ik nooit kunnen" zeggen ze dan. Maar als je plotseling geconfronteerd wordt met zo'n ziekte binnen je gezin zit er niets anders op. Je moet verder. Dokters bezoeken, school informeren, veiligheid regelen. Regelen, regelen, regelen. En tussendoor vooral niet te veel nadenken over "waarom"...
Ik zie ons dan ook niet als 'die super ouders'; we doen wat iedere ouder doet (enige idioten daar gelaten): Ervoor zorgen dat je kinderen goed terecht komen. En waar dat voor andere ouders neerkomt op gezond eten op tafel zetten, zaterdag langs het voetbalveld staan of de kinderen naar muziekles brengen, hangen wij picto's op, gaan naar therapie en proberen elke avond in ieder geval één ding op tafel te zetten dat Yorick wel lust. En zolang je daarmee door blijft gaan en vooral niet te veel momenten hebt om helemaal tot rust te komen gaat dat best goed.
Bij ons gaat alles gewoon een beetje anders. De voordeur gaat nu elektrisch open, en we zijn er zo aan gewend dat die vanzelf ook weer dicht gaat dat ik bij anderen de deur niet meer achter me dicht doe. Als Yorick een vriendje te spelen heeft laat hij zijn bed omhoog gaan tot ze het plafond aan kunnen raken, succes verzekerd. En er wordt bovenmatig veel op de Wii en de computer gespeeld bij ons thuis, ook een reden voor Yorick's vriendjes om graag te komen spelen. Bij ons geen verplicht buitenspelen... Ik snij nog steeds Yorick's eten in stukjes en hij eet het grotendeels met z'n handen. In een restaurant vragen we standaard naar een tafel met stopcontact, voor de portable DVD-speler van Yorick. Het is de manier waarop het werkt voor ons, en dus is het voor ons de goede manier.
Dagelijks hebben we meer te maken met de uitdagingen die Autisme met zich mee brengt, dan dat we constant met F.O.P. te maken hebben. Even buiten het feit dat we altijd alert zijn op rondrennende kinderen, struikelblokken en overal en altijd coolpacks met ons meesjouwen (da's allemaal "normaal" geworden). Maar vooruit plannen, duidelijke afspraken maken en engelengeduld kweken is wel aan de orde van de dag. Spontaan iets gaan doen is moeilijk en zorgt altijd voor weerstand bij Yorick. Te veel veranderingen op het normale schema ook.
Nu zou je denken: Dat is dus dag in dag uit helzelfde doen, altijd voorzichtig doen en vooral geen risico's nemen. Nee dus. Het leven is niet zo geordend, dus zou het ook niet goed zijn je leven zo in te richten. Dan maar af en toe een tegenstribbeld kind, op die momenten dat wij het belangrijk vinden. Dan maar af en toe een (beperkt) risico nemen. Het levert de mooiste momenten op, na afloop bekeken.
Vandaar dat ik ook altijd bezig ben om Yorick wel zoveel mogelijk te laten beleven, op een veilige manier. Gelukkig zijn er organisaties in Nederland die kinderen met een ernstige ziekte iets extra's aanbieden om het leven weer mooi te maken. Dankzij onder meer Stichting De Opkikker, Dreamnight at the Zoo, Villa Pardoes en Stichting Tante Lenie hebben we de mooiste dagen en vakanties meegemaakt, en belangrijker nog hebben we zoveel andere 'super ouders' ontmoet die soortgelijke gezinnen hebben en waarvan sommigen goede vrienden zijn geworden. Zonder dat F.O.P. deel van ons gezin was geweest, hadden we deze geweldige ervaringen ook nooit gehad.
RSS Feed
