Toen Yorick geboren werd stonden z’n grote tenen zo gebogen dat ze de tweede
tenen omhoog duwden. Ook zijn duimen stonden in een andere stand als ‘normaal’.
Maar wat dat betekende?
De eerste drie jaren bezochten we verschillende specialisten. Ze keken
naar z’n tenen en duimen maar hadden nog nooit eerder zoiets gezien. We werden
doorgestuurd, mochten over een half jaar nog eens langskomen, of ze stelden voor
iets te ‘proberen’. Maar niemand kon een verklaring geven waarom z’n tenen en
duimen anders stonden.
We keken uiteraard ook op het internet. Daar kwamen we één site tegen waarin
afwijkende tenen zoals die van Yorick beschreven werden: De site over F.O.P.
Uiteraard konden we op dat moment niet geloven dat Yorick daadwerkelijk deze
ziekte kon hebben. Kinderen met F.O.P. kregen ontstekingen na iedere val, stond
op de site. Yorick viel en stootte zich in die periode regelmatig, met alleen af
en toe een blauwe plek als gevolg.
We weten nu dat de ziekte toen nog niet actief was. Maar toen legden we de informatie naast ons neer, en na een tijdje vergaten we het.
Yorick was ruim drie toen hij zich een keer extra hard stootte, met een
zwelling die de helft van zijn rug bedekte als gevolg. We dachten op dat moment
dat Yorick een soort overgevoeligheid had, want eerder dat jaar waren we al bij
de huisarts geweest toen zijn nek opeens heel dik was geworden (“overdreven
reactie op een keelontsteking”) en toen z’n gezicht opzwol (“overdreven reactie
op een muggensteek”). Al pratende herinnerden we ons echter die ene website… Die bleek snel teruggevonden, en de beschrijving van de ontstekingen kwam precies overeen met wat er op dat moment op Yorick’s rug gebeurde…
Na een slapeloos weekend maakten we een afspraak bij de kinderarts. Met
printjes van de website op zak, maar toch hoopten we dat de dokter een andere
verklaring kon geven. Toen hij echter na één blik op Yorick’s rug zei: “Wat is
dit in vredesnaam?” begon onze goede hoop snel in te zakken.
De kinderarts heeft z’n best gedaan om een andere oorzaak te zoeken. Zeker toen de met spoed gemaakte scans uitwezen dat er geen extra botvorming te vinden was. De uitslagen van de scans en van het bloedonderzoek klopten echter niet met elkaar, dus stuurde hij ons door naar het academische ziekenhuis voor genetisch onderzoek.
Inmiddels waren de ontstekingen uitgebreid tot aan zijn schouders. De medische
geneticus kon na een maand eindelijk bevestigen wat we eigenlijk al wisten:
Yorick heeft F.O.P.
Ik denk dat de medische geneticus het gesprek met ons wellicht als apart
heeft ervaren. Hij wist niet dat we de informatie van de website zelf aan de
kinderarts hadden gegeven en dat we de ziekte dus kenden. Het gesprek begon heel voorzichtig: “Beste ouders, we zijn er achter gekomen dat Yorick een ernstige
aandoening heeft, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva geheten…” en wij
reageerden met “Ja, oké, maar hoe nu verder?”
En we waren opgelucht. Dat klinkt raar, maar die weken voorafgaand aan de
diagnose waren voor ons moeilijk. We gingen op vakantie, maar met alles zaten we
te twijfelen. Moeten we naar het zwembad gaan? Als hij de ziekte heeft is dat
gevaarlijk, maar als hij het niet heeft kan het geen kwaad. En als hij valt,
moeten we daar wat mee, want als hij de ziekte heeft, dan…
Als je dan de zekerheid krijgt is het natuurlijk nog steeds schrikken. Maar nu konden we wat gaan doen. Informatie opzoeken, andere patiënten spreken. Maar belangrijker nog: Onze familie en vrienden inlichten.
Achteraf gezien kwam de diagnose net op tijd. Vijf dagen erna stonden we met
Yorick in de tuin toen hij zich plotseling omdraaide op de onderste trede van de
glijbaan en viel. Zijn arm was duidelijk gebroken.
In het ziekenhuis bleek dat beide botten van zijn onderarm gebroken waren. De arts wilde opereren. Een lichte paniek kwam bij ons op “Maar hij mag niet geopereerd worden!” De arts reageerde: “U kunt dat wel niet willen, maar anders kan hij altijd last van zijn arm houden!” Hij dacht waarschijnlijk met een paar geloofsfanatiekelingen te maken te hebben. Wij reageerden: “Als u hem wel opereert kan hij zijn arm misschien nooit meer gebruiken!”
De arts liep gefrustreerd weg en liet ons aan een collega over, die gelukkig
wel de tijd nam om uit te zoeken wat wel of niet kon met Yorick’s ziekte. Maar
we moeten er niet aan denken wat er met Yorick gebeurd was als hij toen
geopereerd zou zijn…
tenen omhoog duwden. Ook zijn duimen stonden in een andere stand als ‘normaal’.
Maar wat dat betekende?
De eerste drie jaren bezochten we verschillende specialisten. Ze keken
naar z’n tenen en duimen maar hadden nog nooit eerder zoiets gezien. We werden
doorgestuurd, mochten over een half jaar nog eens langskomen, of ze stelden voor
iets te ‘proberen’. Maar niemand kon een verklaring geven waarom z’n tenen en
duimen anders stonden.
We keken uiteraard ook op het internet. Daar kwamen we één site tegen waarin
afwijkende tenen zoals die van Yorick beschreven werden: De site over F.O.P.
Uiteraard konden we op dat moment niet geloven dat Yorick daadwerkelijk deze
ziekte kon hebben. Kinderen met F.O.P. kregen ontstekingen na iedere val, stond
op de site. Yorick viel en stootte zich in die periode regelmatig, met alleen af
en toe een blauwe plek als gevolg.
We weten nu dat de ziekte toen nog niet actief was. Maar toen legden we de informatie naast ons neer, en na een tijdje vergaten we het.
Yorick was ruim drie toen hij zich een keer extra hard stootte, met een
zwelling die de helft van zijn rug bedekte als gevolg. We dachten op dat moment
dat Yorick een soort overgevoeligheid had, want eerder dat jaar waren we al bij
de huisarts geweest toen zijn nek opeens heel dik was geworden (“overdreven
reactie op een keelontsteking”) en toen z’n gezicht opzwol (“overdreven reactie
op een muggensteek”). Al pratende herinnerden we ons echter die ene website… Die bleek snel teruggevonden, en de beschrijving van de ontstekingen kwam precies overeen met wat er op dat moment op Yorick’s rug gebeurde…
Na een slapeloos weekend maakten we een afspraak bij de kinderarts. Met
printjes van de website op zak, maar toch hoopten we dat de dokter een andere
verklaring kon geven. Toen hij echter na één blik op Yorick’s rug zei: “Wat is
dit in vredesnaam?” begon onze goede hoop snel in te zakken.
De kinderarts heeft z’n best gedaan om een andere oorzaak te zoeken. Zeker toen de met spoed gemaakte scans uitwezen dat er geen extra botvorming te vinden was. De uitslagen van de scans en van het bloedonderzoek klopten echter niet met elkaar, dus stuurde hij ons door naar het academische ziekenhuis voor genetisch onderzoek.
Inmiddels waren de ontstekingen uitgebreid tot aan zijn schouders. De medische
geneticus kon na een maand eindelijk bevestigen wat we eigenlijk al wisten:
Yorick heeft F.O.P.
Ik denk dat de medische geneticus het gesprek met ons wellicht als apart
heeft ervaren. Hij wist niet dat we de informatie van de website zelf aan de
kinderarts hadden gegeven en dat we de ziekte dus kenden. Het gesprek begon heel voorzichtig: “Beste ouders, we zijn er achter gekomen dat Yorick een ernstige
aandoening heeft, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva geheten…” en wij
reageerden met “Ja, oké, maar hoe nu verder?”
En we waren opgelucht. Dat klinkt raar, maar die weken voorafgaand aan de
diagnose waren voor ons moeilijk. We gingen op vakantie, maar met alles zaten we
te twijfelen. Moeten we naar het zwembad gaan? Als hij de ziekte heeft is dat
gevaarlijk, maar als hij het niet heeft kan het geen kwaad. En als hij valt,
moeten we daar wat mee, want als hij de ziekte heeft, dan…
Als je dan de zekerheid krijgt is het natuurlijk nog steeds schrikken. Maar nu konden we wat gaan doen. Informatie opzoeken, andere patiënten spreken. Maar belangrijker nog: Onze familie en vrienden inlichten.
Achteraf gezien kwam de diagnose net op tijd. Vijf dagen erna stonden we met
Yorick in de tuin toen hij zich plotseling omdraaide op de onderste trede van de
glijbaan en viel. Zijn arm was duidelijk gebroken.
In het ziekenhuis bleek dat beide botten van zijn onderarm gebroken waren. De arts wilde opereren. Een lichte paniek kwam bij ons op “Maar hij mag niet geopereerd worden!” De arts reageerde: “U kunt dat wel niet willen, maar anders kan hij altijd last van zijn arm houden!” Hij dacht waarschijnlijk met een paar geloofsfanatiekelingen te maken te hebben. Wij reageerden: “Als u hem wel opereert kan hij zijn arm misschien nooit meer gebruiken!”
De arts liep gefrustreerd weg en liet ons aan een collega over, die gelukkig
wel de tijd nam om uit te zoeken wat wel of niet kon met Yorick’s ziekte. Maar
we moeten er niet aan denken wat er met Yorick gebeurd was als hij toen
geopereerd zou zijn…
RSS Feed
