Het is inmiddels ruim 4 en een half jaar geleden dat we in Gent zaten om de officiële diagnose "Fibrodysplasia Ossificans Progressiva" te krijgen. Toen leek de bodem even onder onze voeten weggeslagen te worden... Inmiddels is F.O.P. èn Autisme onderdeel van ons gezin geworden.

Af en toe krijgen we als ouders het compliment dat we het zo goed doen met Yorick. "Dat zou ik nooit kunnen" zeggen ze dan. Maar als je plotseling geconfronteerd wordt met zo'n ziekte binnen je gezin zit er niets anders op. Je moet verder. Dokters bezoeken, school informeren, veiligheid regelen. Regelen, regelen, regelen. En tussendoor vooral niet te veel nadenken over "waarom"...

Ik zie ons dan ook niet als 'die super ouders'; we doen wat iedere ouder doet (enige idioten daar gelaten): Ervoor zorgen dat je kinderen goed terecht komen. En waar dat voor andere ouders neerkomt op gezond eten op tafel zetten, zaterdag langs het voetbalveld staan of de kinderen naar muziekles brengen, hangen wij picto's op, gaan naar therapie en proberen elke avond in ieder geval één ding op tafel te zetten dat Yorick wel lust. En zolang je daarmee door blijft gaan en vooral niet te veel momenten hebt om helemaal tot rust te komen gaat dat best goed.

Bij ons gaat alles gewoon een beetje anders. De voordeur gaat nu elektrisch open, en we zijn er zo aan gewend dat die vanzelf ook weer dicht gaat dat ik bij anderen de deur niet meer achter me dicht doe. Als Yorick een vriendje te spelen heeft laat hij zijn bed omhoog gaan tot ze het plafond aan kunnen raken, succes verzekerd. En er wordt bovenmatig veel op de Wii en de computer gespeeld bij ons thuis, ook een reden voor Yorick's vriendjes om graag te komen spelen. Bij ons geen verplicht buitenspelen... Ik snij nog steeds Yorick's eten in stukjes en hij eet het grotendeels met z'n handen. In een restaurant vragen we standaard naar een tafel met stopcontact, voor de portable DVD-speler van Yorick. Het is de manier waarop het werkt voor ons, en dus is het voor ons de goede manier.

Dagelijks hebben we meer te maken met de uitdagingen die Autisme met zich mee brengt, dan dat we constant met F.O.P. te maken hebben. Even buiten het feit dat we altijd alert zijn op rondrennende kinderen, struikelblokken en overal en altijd coolpacks met ons meesjouwen (da's allemaal "normaal" geworden). Maar vooruit plannen, duidelijke afspraken maken en engelengeduld kweken is wel aan de orde van de dag. Spontaan iets gaan doen is moeilijk en zorgt altijd voor weerstand bij Yorick. Te veel veranderingen op het normale schema ook.

Nu zou je denken: Dat is dus dag in dag uit helzelfde doen, altijd voorzichtig doen en vooral geen risico's nemen. Nee dus. Het leven is niet zo geordend, dus zou het ook niet goed zijn je leven zo in te richten. Dan maar af en toe een tegenstribbeld kind, op die momenten dat wij het belangrijk vinden. Dan maar af en toe een (beperkt) risico nemen. Het levert de mooiste momenten op, na afloop bekeken.

Vandaar dat ik ook altijd bezig ben om Yorick wel zoveel mogelijk te laten beleven, op een veilige manier. Gelukkig zijn er organisaties in Nederland die kinderen met een ernstige ziekte iets extra's aanbieden om het leven weer mooi te maken. Dankzij onder meer Stichting De Opkikker, Dreamnight at the Zoo, Villa Pardoes en Stichting Tante Lenie hebben we de mooiste dagen en vakanties meegemaakt, en belangrijker nog hebben we zoveel andere 'super ouders' ontmoet die soortgelijke gezinnen hebben en waarvan sommigen goede vrienden zijn geworden. Zonder dat F.O.P. deel van ons gezin was geweest, hadden we deze geweldige ervaringen ook nooit gehad.

De weken voor Sinterklaas zijn een spannende tijd voor ieder kind, maar voor
een kind met een vorm van Autisme nog meer. Als ik me probeer in te leven in de
wereld zoals Yorick die ziet, begrijp ik ook best wel waarom. 
Zwartgeverfde personen in clowneske pakken, een oude man met een jong
gezicht die het meestal niet kan laten wat grappen te maken waar alleen de
volwassenen om lachen. En dan de spanning rond het geheel, een vreemde die je
cadeautjes komt geven, en die er bij ieder bezoek weer anders uitziet. Aangezien
Yorick in details kijkt, is elke Sinterklaas ook echt anders. Kijken kinderen
daar gewoonlijk doorheen, maar voor Yorick is het wel heel vreemd dat die man
met andere ogen, wenkbrouwen, neus enzovoorts óók weer Sinterklaas heet. En die  baard... Yorick heeft toen hij twee was voor het laatst bij de Sint op schoot
gezeten; die kon nog net zijn baard redden voordat Yorick hem afgetrokken
had.

 We deden vorig jaar dus maar weinig aan 'Sinterklaas'. Schoen zetten vond
Yorick erg eng, een schoen bleek toch wel iets heel persoonlijks. Wij zetten dus
voor hem een slof die hij normaal toch nooit draagt.  Pakjesavond begint bij ons
steevast om klokslag 7 uur (voorspelbaar), en de cadeautjes voor Yorick zitten
in één zak bij elkaar. Een bezoek brengen aan Sinterklaas doen we zo min
mogelijk, alleen daar waar we sociaal gezien echt verwacht worden. Eén keer
raakte Yorick compleet overstuur bij weer zo'n 'hulpsinterklaas'. Het probleem?
Door de dikke baard kon Yorick de mond van de man niet zien, en iemand die praat
zonder mond is heel eng!
 Maar al zouden we het thuis helemaal overslaan, ontkomen doen we er niet
aan... Winkels, televisie, school, alles gaat over Sinterklaas. Het liefst met
een behoorlijke portie spanning, leuk voor de kids... Het resultaat vorig jaar
was voor ons een drukke, onhandelbare 5-jarige gedurende drie weken. Met veel
plezier zwaaiden we hem dan ook weer uit op 6 december. Dag Sint, blijf maar
weer lekker in Spanje voorlopig. Dit jaar gaan we maar eens vertellen hoe het échte verhaal van Sinterklaas  gaat...

In diezelfde periode hadden we een afspraak in het ziekenhuis. Of eigenlijk
twee afspraken, waarvan deze slimme moeder had bedacht dat die mooi gecombineerd  konden worden achter elkaar. Maar Yorick zat al overvol met al die Sinterklaas  stress dus dat pakte iets anders uit, we gingen immers altijd maar voor één  afspraak tegelijk naar het ziekenhuis. Tijdens de eerste afspraak gingen we
nieuwe (semi-orthopedische) schoenen uitzoeken. Het meten ging nog net, maar hij
weigerde schoenen te kiezen uit het boek met voorbeelden. Nu zal menigeen
denken: dan kies je toch zelf iets uit en dan doet hij het er maar mee! maar
helaas, zo werkt dat niet. Dat hebben we al eens gehad en dat leverde weken en
weken van ellende op, want die nieuwe schoenen dat waren niet zijn schoenen!

Einde van het verhaal was dat we geen keuze maakten en snel naar de volgende
afspraak bij de kinderarts moesten. De te overbruggen afstand was hooguit
honderd meter, maar die werden brullend en krijsend afgelegd. De vaste assistent
van de dokter bleek er niet te zijn (weer een onverwachte verandering) en de
vervangster had weinig inlevingsvermogen. "Mevrouw", zei ze "u moet hem gewoon
eens stevig aanpakken, dan houdt het wel op!" Ik keek haar verbaasd aan en
vroeg: "Hoe bedoelt u?" "Gewoon even flink bij de arm pakken, u bent de baas!"
Helaas wordt ik altijd emotioneel als ik kwaad zou willen worden dus ik
antwoordde met tranen in mijn ogen: "Weet u wel wat hij heeft?" Het idee wat
voor schade ik zou aan kunnen richten door hem in zijn onrust 'even' stevig vast
te pakken, wetende dat Yorick alles zou doen om dan weer los te komen. Ze
reageerde onverschillig en zag haar denken. Wéér zo'n moeder die niet kan
opvoeden.

Helaas bleek tijdens het bezoek aan de kinderarts dat er röntgenfoto's
gemaakt moesten worden. Wat was wijsheid? Nu weggaan en een paar dagen later
terugkomen of nu doorgaan? Yorick leek wat rustiger, dus dan maar doorgaan. De
korte wandeling naar de röntgenafdeling ging goed, alleen in de wachtkamer begon
de onrust weer. Yorick wilde niet komen zitten en bleef maar vragen of we al weg
konden. Ik bleef gewoon consequent antwoorden dat we eerst foto's gingen maken
en na akkoord van de dokter naar huis konden. Hij bleef maar vragen en vragen en
weigeren te gaan zitten. Totdat tot mijn grote verbazing een man opstond, voor
ik kon reageren Yorick stevig bij de arm greep en door elkaar schudde. "Je moet
naar je moeder luisteren!" snauwde hij. Ik kon alleen maar uitbrengen: "Wilt u
hem meteen loslaten, hij is ernstig ziek en mag zich niet bezeren!!" (ik heb er
een hekel aan dat ik nooit eens iemand flink uit kan foeteren en altijd beleefd
blijf...) waarop hij antwoordde "Ik ben ook ziek!" Gelukkig keken met mij vele
mensen in de wachtkamer hem zéér afkeurend aan en droop hij af.

Zo vormt bij Yorick de combinatie van F.O.P. en Autisme soms een gevaarlijke
combinatie. Onrust veroorzaakt niet alleen problemen voor hemzelf, ook de mensen
waarmee we in contact komen reageren er op. Dus sorry Sinterklaas, zolang er
mensen zijn die menen mijn "slechte opvoedkundige methodes" te moeten corrigeren  bent u bij ons niet meer welkom.

 Met de ‘eerste diagnose’ van de ziekte Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
(F.O.P.) bij Yorick bleek het plaatje nog niet compleet. Weliswaar hadden we nu
een verklaring voor de vreemde stand van zijn grote tenen en duimen, en wisten
we wat de grote ontstekingen waren en deden, maar er bleven vragen
onbeantwoord.

Yorick gedroeg zich namelijk van jongs af aan al wat anders dan ‘normaal’.
Hij liep heel laat, praatte laat en toonde weinig affectie. Ook kon hij heel
boos worden om kleine dingetjes. Regelmatig maaide hij de borden en bekers van
tafel af tijdens het eten. Yorick huilde veel, was slecht in slaap te krijgen en
bij het minste geluid weer wakker. Speelgoed interesseerde hem niet, wel trok
hij elke keer mijn kasten leeg. Nu kunnen we er met een glimlach over
terugdenken, maar in die periode werd ik er wel eens moedeloos van.

Omdat bij mij altijd het gevoel is gebleven dat er ‘iets’ met Yorick aan de
hand was is hij ook al vroeg getest om te kijken of er een
ontwikkelingsachterstand was, maar ook daar kwam niet echt een duidelijke
afwijking naar voren.
Het was de logopedist die als eerste begon over de  mogelijkheid om Yorick te laten testen op PDD-NOS. Toen hij dat zei had ik geen  idee wat dat was, maar thuis moest ik toch wel even schrikken toen het woord  ‘Autisme’ op het beeldscherm verscheen…

Omdat meerdere bij Yorick betrokken specialisten beaamden dat Yorick wel “wat
kenmerken” had die op Autisme konden duiden, werd hij op de wachtlijst voor
verder onderzoek in Gent geplaatst. Wachttijd: 18 maanden.

Om een lang verhaal kort te maken: In die anderhalf jaar dat we op het
onderzoek moesten wachten, kwam de F.O.P. tot uiting. Met die diagnose ging onze  wereld al geheel op zijn kop. Van een ‘gewoon gezin’ met een wat lastige peuter  werden we een gezin dat wel om Yorick moest draaien om te zorgen dat hem niets  overkwam. En gek genoeg werkte dat heel goed voor Yorick, hij werd rustiger en  gemakkelijker.

Kort voor Yorick’s vierde verjaardag was hij dan eindelijk aan de beurt voor
de onderzoeken. En precies op zijn verjaardag mochten we in Gent komen voor de
uitslag. Yorick blijkt inderdaad ASS te hebben, Autisme Spectrum Syndroom. Er
wordt geen officieel onderscheid meer gemaakt tussen de verschillende vormen,
maar de arts legde uit dat Yorick in het oude systeem onder het kopje ‘Asperger’
had gevallen. Of zoals wij zeggen: Een milde variant van Autisme met een gewoon
tot hoog IQ.
Het heeft ons minder doen schrikken dan de eerste diagnose. Het verklaarde in
ieder geval alle ‘losse eindjes’ die er nog waren. We hadden ook sterk het
gevoel van ‘dat kan er ook nog wel bij…’ Yorick heeft gewoon vooraan gestaan
toen ze de bijzonderheden uit gingen delen.

Voordeel van het hebben van een duidelijke diagnose is wel dat de deuren van
de hulpverlening open gaan. Yorick kan, dankzij het Rugzakje, gewoon naar de
plaatselijke lagere school. Thuis biedt het PGB (Persoons Gebonden Budget)
uitkomt voor extra ondersteuning.

En wellicht heel gek, maar de combinatie F.O.P. en ASS is af en toe zelfs een
zegen. Yorick vergelijkt zichzelf niet met anderen en ziet het hebben van F.O.P.
ook slechts als een feit, zonder zelfmedelijden of emotie.

Toen Yorick geboren werd stonden z’n grote tenen zo gebogen dat ze de tweede
tenen omhoog duwden. Ook zijn duimen stonden in een andere stand als ‘normaal’.
Maar wat dat betekende?
 
De eerste drie jaren bezochten we verschillende specialisten. Ze keken
naar z’n tenen en duimen maar hadden nog nooit eerder zoiets gezien. We werden
doorgestuurd, mochten over een half jaar nog eens langskomen, of ze stelden voor
iets te ‘proberen’. Maar niemand kon een verklaring geven waarom z’n tenen en
duimen anders stonden.

We keken uiteraard ook op het internet. Daar kwamen we één site tegen waarin
afwijkende tenen zoals die van Yorick beschreven werden: De site over F.O.P.
Uiteraard konden we op dat moment niet geloven dat Yorick daadwerkelijk deze
ziekte kon hebben. Kinderen met F.O.P. kregen ontstekingen na iedere val, stond
op de site. Yorick viel en stootte zich in die periode regelmatig, met alleen af
en toe een blauwe plek als gevolg.
We weten nu dat de ziekte toen nog niet  actief was. Maar toen legden we de informatie naast ons neer, en na een tijdje vergaten we het.

Yorick was ruim drie toen hij zich een keer extra hard stootte, met een
zwelling die de helft van zijn rug bedekte als gevolg. We dachten op dat moment
dat Yorick een soort overgevoeligheid had, want eerder dat jaar waren we al bij
de huisarts geweest toen zijn nek opeens heel dik was geworden (“overdreven
reactie op een keelontsteking”) en toen z’n gezicht opzwol (“overdreven reactie
op een muggensteek”). Al pratende herinnerden we ons echter die ene website… Die  bleek snel teruggevonden, en de beschrijving van de ontstekingen kwam precies  overeen met wat er op dat moment op Yorick’s rug gebeurde…

Na een slapeloos weekend maakten we een afspraak bij de kinderarts. Met
printjes van de website op zak, maar toch hoopten we dat de dokter een andere
verklaring kon geven. Toen hij echter na één blik op Yorick’s rug zei: “Wat is
dit in vredesnaam?” begon onze goede hoop snel in te zakken.
De kinderarts  heeft z’n best gedaan om een andere oorzaak te zoeken. Zeker toen de met spoed  gemaakte scans uitwezen dat er geen extra botvorming te vinden was. De uitslagen  van de scans en van het bloedonderzoek klopten echter niet met elkaar, dus  stuurde hij ons door naar het academische ziekenhuis voor genetisch onderzoek.
Inmiddels waren de ontstekingen uitgebreid tot aan zijn schouders. De medische
geneticus kon na een maand eindelijk bevestigen wat we eigenlijk al wisten:
Yorick heeft F.O.P.

Ik denk dat de medische geneticus het gesprek met ons wellicht als apart
heeft ervaren. Hij wist niet dat we de informatie van de website zelf aan de
kinderarts hadden gegeven en dat we de ziekte dus kenden. Het gesprek begon heel  voorzichtig: “Beste ouders, we zijn er achter gekomen dat Yorick een ernstige
aandoening heeft, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva geheten…” en wij
reageerden met “Ja, oké, maar hoe nu verder?”

En we waren opgelucht. Dat klinkt raar, maar die weken voorafgaand aan de
diagnose waren voor ons moeilijk. We gingen op vakantie, maar met alles zaten we
te twijfelen. Moeten we naar het zwembad gaan? Als hij de ziekte heeft is dat
gevaarlijk, maar als hij het niet heeft kan het geen kwaad. En als hij valt,
moeten we daar wat mee, want als hij de ziekte heeft, dan…
Als je dan de  zekerheid krijgt is het natuurlijk nog steeds schrikken. Maar nu konden we wat  gaan doen. Informatie opzoeken, andere patiënten spreken. Maar belangrijker nog:  Onze familie en vrienden inlichten.

Achteraf gezien kwam de diagnose net op tijd. Vijf dagen erna stonden we met
Yorick in de tuin toen hij zich plotseling omdraaide op de onderste trede van de
glijbaan en viel. Zijn arm was duidelijk gebroken.
In het ziekenhuis bleek  dat beide botten van zijn onderarm gebroken waren. De arts wilde opereren. Een  lichte paniek kwam bij ons op “Maar hij mag niet geopereerd worden!” De arts  reageerde: “U kunt dat wel niet willen, maar anders kan hij altijd last van zijn  arm houden!” Hij dacht waarschijnlijk met een paar geloofsfanatiekelingen te  maken te hebben. Wij reageerden: “Als u hem wel opereert kan hij zijn arm  misschien nooit meer gebruiken!”

De arts liep gefrustreerd weg en liet ons aan een collega over, die gelukkig
wel de tijd nam om uit te zoeken wat wel of niet kon met Yorick’s ziekte. Maar
we moeten er niet aan denken wat er met Yorick gebeurd was als hij toen
geopereerd zou zijn…